Querer es poder

Quiero compartir con vosotros una pieza de piano que nuestra hija nos tocó este fin de semana.

Una vida independiente

Este es otro ejemplo que nos debe animar a tener una visión amplia sobre el futuro de nuestr@s hij@s.

http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100404/53901258214/la-excepcional-experiencia-de-vida-autonoma-de-tres-jovenes-con-sindrome-de-down-ariadna-eugenia-sar.html

Calendario Talita

La Fundación Talita ha promovido a través de sus calendarios una imagen alegre,
natural y bella de los niños y niñas con trisomía 21.

Talita

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Una boda diferente

Este vídeo es precioso. Es otro ejemplo de que el futuro de nuestr@s hij@s está por escribir.

Estereotipos y expectativas

Desde el principio siempre sentimos que tanto médicos, especialistas y la sociedad en general, tenían muy pocas expectativas en cuanto al futuro de nuestra hija. Todos repetían los mismos típicos tópicos: quizás hablará, quizás no, tardará en andar, cognitivamente no hay que esperar mucho de ella, posiblemente tendrá problemas de visión, de mayor tendrá problemas de obesidad, olvidaros de que vaya en bicicleta... la horrible frasecita de “estos niños esto, estos niños lo otro”.

Ah! pero eso si… todo el mundo sabía que nuestra hija iba a ser una niña muy cariñosa y feliz…POR SUPUESTO!! ¿Como no va a ser cariñosa y feliz? había nacido en el seno de una familia que la quería. Nuestra hija iba a ser tan cariñosa y tan feliz como cualquier otro niño y niña, ni más ni menos que los demás.

Viendo las perspectivas de tanto experto decidimos hacer oídos sordos a los malos augurios y nos pusimos manos a la obra. Dejamos de lado los títulos con los que la habían condecorado al nacer.

Hasta la fecha de hoy mi visión no ha cambiado. Nuestra hija tiene un extra cromosoma que la hace susceptible a ciertas dificultades. Pero esta realidad no le profetiza un futuro predeterminado. os invito a dejar los estereotipos a un lado y aumentar vuestras expectativas hacia vuestr@s hij@s.

Creciendo

Los años han pasado muy deprisa.

Los tres primeros años costaron de pasar, era tan pequeña, tan frágil. Ahora, no nos podemos creer que ya tiene 11 años.

Discapacitado, no gracias

Seguro que en alguna ocasión habréis experimentado una situación parecida cuando habláis con la gente. Al referirse a nuestr@s hij@s utilizan frases hechas como: “estos niños”, los niños down, los down, los discapacitados, los sindromitos…..Ufff me sube la presión con todo este vocabulario rancio y obsoleto.

Mi hija como todos nosotros tiene sus propias situaciones, que debe superar, resolver o no resolver pero sin duda ella ni es diferente, ni es especial, ni es un ángel, ni es una discapacitada… es simplemente una niña, y por cierto una niña que cada día lucha por tener un lugar en el mundo igual que los demás. ¿Porque se obstina la sociedad en etiquetarla desde el momento en que nace?

Es por ello que digo discapacidad? no gracias. Persona como los demás.

Robert Doman, Director de NACD

Este vídeo es siempre una fuente de inspiración para mi, invita a creer en el potencial de nuestros hijos,afronten o no afronten una dificultad.

Esta secuencia es parte de una charla sobre el espectro autista que hizo Robert Doman, director de NACD (National Academy for Child Development). Su discurso es perfectamente aplicable para cualquier niño o niña que afronte una dificultad en su desarrollo.

Desafortunadamente solo está en inglés, si tenéis la oportunidad miradlo. Nos invita a creer en el potencial de nuestros hij@s y aumentar las expectativas.

Un enfoque diferente

Nuestro viaje como padres de una niña con trisomía 21 empezó hace 11 años. A los pocos minutos del alumbramiento las alarmas se pusieron en marcha, el pediatra nos dijo: "estamos casi seguros de que vuestra hija tiene síndrome de down".

En nuestro proyecto de padres habíamos soñado y planeado muchas cosas, pero ciertamente no estábamos preparados para esta “sorpresa”. En uno de los momentos más maravillosos de nuestra vida en cuestión de minutos tuvimos que aceptar que todos los planes y sueños que habíamos hecho iban a tomar un camino para nosotros desconocido.

Nuestra maravillosa hija, lo mas preciado que teníamos venia "acompañada" de un extra cromosoma. Sabíamos muy poco sobre cromosomas pero lo poco que sabíamos nos asustó.

Cuando recobramos la calma pedimos a los médicos y enfermeras que se fueran de la sala de partos, para que nos permitieran darle la bienvenida a nuestra hija tal como se lo merecía, sin pena, sin tristeza, sin miedos y sin lágrimas, así lo hicimos. Fue en ese momento cuando decidimos que no íbamos a aceptar los terribles augurios que nos daban los médicos.

Nosotros, no seríamos quien decidiríamos el futuro de nuestra hija, nosotros no le pondríamos ninguna “etiqueta”. Nos propusimos dar a nuestra hija un libro en blanco, el libro de su vida. Quisimos que fuera ella, no los médicos, no los especialistas, no otros niños, no experiencias de otras personas, quien escribiera su historia.

Apartamos todos los prejuicios y empezamos a andar un camino un tanto diferente.

Después de 11 años estamos muy orgullosos del enfoque que hemos tomado, los resultados son buenos y a pesar del esfuerzo nada nos da más tranquilidad y seguridad de verla en su día a día, avanzando, superándose, retrocediendo, luchando... Nuestras expectativas han sido siempre muy altas pero tenemos la seguridad de que cuando llegue a la edad adulta tendrá una vida totalmente independiente y plena.